Råd og Rettigheder

Når man selv eller sit barn har hydrocephalus i en grad, så den påvirker hverdagen, har man mulighed for at benytte sig af offentlige tilbud om hjælp og støtte.

Råd og rettigheder herunder er beskrevet af Hydrocephalus Foreningens bestyrelse. 

Børn med hydrocephalus

Merudgifter

Hvis jeres barn har en betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller en kronisk lidelse (som hydrocephalus er) og bor hjemme, kan I få dækkket de nødvendige merudgifter, som I har i forbindelse med at forsørge jeres barn.

Merudgifterne kan dække mange behov – f.eks. udgifter i forbindelse med indlæggelser, briller, befordring til og fra hospital, specielt legetøj.

Der findes ikke nogen facitliste for, hvad merudgifter kan dække i forhold til Serviceloven §41. Dog skal det kunne sansynliggøres/dokumenteres, at familien udelukkende har udgiften pga. barnets kroniske sygdom – her hydrocephalus.

Læs mere om merudgifter til børn på Socialministeriets hjemmeside

PPR

Pædagogisk Psykologisk Rådgivning, PPR, er et kommunalt tilbud til børn, forældre og pædagogisk personale, som undersøger, rådgiver og vejleder om småbørn, skoleelever og unge, der har behov for specialpædagogisk bistand.

I kan som forældre selv henvende jer til PPR, men jeres barn kan også blive henvist gennem daginstitution eller skole.

PPR råder blandt andet over fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer og talehørelærere.

Tabt Arbejdsfortjeneste

Når et barn har hydrocephalus har man som forældre mulighed for at få økonomisk kompensation i forbindelse med operationer, indlæggelser, genoptræning, ambulante besøg mv. Det er tabt arbejdsfortjeneste (TAF), man her kan søge om.

Det kan også for nogle børn med hydrocephalus være den bedste løsning, at de passes hjemme af deres forældre. Hvis kommunen vurderer, at det er nødvendigt, at en af jer helt eller delvist passer jeres barn og derfor ikke kan arbejde som hidtil, kan I søge om TAF. Vær opmærksom på, at der kan være et loft over ydelsen.

Voksne med hydrocephalus

§56-aftale

Hvis du er sygemeldt minimum 10 dage om året, har du som hydrocephaluspatient mulighed for at indgå en §56-aftale. Det er en aftale, der gør, at din arbejdsgiver bliver holdt skadesløs, når du er sygemeldt pga hydrocephalus. Dette gælder fra din første sygedag.

Aftalen skal indgås med din arbejdsgiver og godkendes af din kommune. Aftalen gælder for to år, hvorefter den skal revurderes.

Læs mere om §56 aftaler her

Fleksjob

Du kan søge fleksjob, hvis du ikke har mulighed for at arbejde i det omfang, du kunne tidligere på grund af sygdom. Din arbejdsevne skal være væsentligt nedsat, men du må ikke være berettiget til førtidspension.

Du kan læse mere om fleksjob på Borger.dk

Merudgifter

Kommunen har mulighed for at yde dækning af nødvendige merudgifter i forbindelse med hydrocephalus. Har du nogle udgifter i den daglige livsførelse, som du ikke ville have haft, hvis du ikke havde haft hydrocephalus, har du mulighed for at få dem dækket helt eller delvist.

Merudgifterne ydes efter Servicelovens §100. Der er en bagatelgrænse på mindst 6000 kroner årligt, før der kan udbetales merudgifter.

Merudgifterne kan f.eks. være: Medicin, befordring, kurser, håndsrækninger til udførelse af daglige og nødvendige opgaver.

Kommunen skal som hovedregel anvende en særlig arbejdsmetode, kaldet ”Funktionsevnemetoden” i behandlingen af sager om nødvendige merudgifter.

Læs mere om merudgifter til voksne på Socialministeriets hjemmeside

Revalidering

Revalidering er en hjælp, du kan få, hvis du har begrænsninger i din arbejdsevne af fysiske, psykiske eller sociale årsager.

Revalideringen skaber mulighed for, at du enten kan blive på din arbejdsplads eller komme videre i et job, der passer til dine behov.

Du kan læse mere om revalidering på Borger.dk

Uddannelse

Hvis du pga. hydrocephalus har nedsat funktionsevne og gerne vil uddanne dig, har du mulighed for at søge handicaptillæg hos SU Styrelsen.

Få mere information på SU Styrelsens hjemmeside

FACEBOOK