Jeg er næsten den gamle Karina igen

Karina

Karina Røeder fik først hydrocephalus som voksen. Hun var en aktiv kvinde med 28 bolde i luften, men en dag i 2013 flyder bogstaverne sammen på skærmen og hun falder på jobbet. Nu er hun næsten den gamle Karina igen.

Af: Alice Sprotte

Bogstaverne flyder sammen
– Jeg har det meget bedre, siger Karina Røeder, inden hun begynder at fortælle om sit sygdomsforløb. Hun er 44 år og fik konstateret hydrocephalus i juli 2013. Hun havde et travlt liv med kæreste, to børn og to delebørn, et arbejde med masser af ansvar, veninder og koncerter. Men hun begynder at få balanceproblemer og hovedpine. En dag på arbejde flyder bogstaverne på computerskærmen sammen. Hun bliver svimmel og utilpas og falder ned af en trappen. – Jeg slår det lidt hen. Jeg skal bare slappe af og hjem, fortæller Karina. En veninde henter hende på jobbet, og de kører på hospitalet. Her tager de Karinas symptomer meget alvorligt. Hun får taget en CT-scanning, der viser, at der er for meget væske i hovedet. De vil have Karina videre i systemet.

Min søster har sygdommen
Lægernes ord får en klokke til at ringe hos Karina. – Jeg har en søster, der har haft hydrocephalus siden barndommen. Jeg har været på Riget for at besøge hende rigtig mange gange. Hold da kæft, det er jo det, der er galt med mig, fortæller hun. Hun får taget en MR-scanning, og på Rigshospitalet beslutter de sig for at indlægge Karina med det samme. Lægerne vil ikke sætte en ventil ind i Karinas hjerne. Der er plads til en speciel operation, hvor man borer et hul i hjernens hulrum, der svarer til det naturlige dræn. Der er mange af disse operationer, der mislykkes, fordi borehullet vokser sammen. Der går mange tanker i gennem Karina i denne periode.
– Jeg ved, at der er mange, der lever med denne sygdom. Men jeg kender ikke nogen, der lever helt normalt og for eksempel har fuldtidsarbejde, siger Karina.

Jeg får det ikke bedre
Karina får det meget dårligt efter operationen. Hun har hovedpine og er svimmel og er derfor sygemeldt fra jobbet. Den type operation, hun har fået lavet tager det lidt længere til at komme sig over, fordi hjernen skal vænne sig til det indre tryk. Der er intet dræn, lægerne kan stille på for at justere trykket. Lægerne bliver med at sige, at hun snart får det bedre. Men tiden går, og Karina får det ikke bedre. Hun bliver indlagt for at få målt trykket i hovedet. – Jeg bliver boret hovedet med en slags håndboremaskine, mens jeg er vågen. Det er simpelthen så grænseoverskridende, siger hun. Hun bliver udskrevet igen, da trykket er fint. Hun får at vide, at det stadig er hjernen, der skal vænne sig til det . – Jeg falder, jeg er angst og tør ikke gå ud. Mine børn er bange. Min datter holder mig i hånden en dag, jeg falder. Jeg får det bare ikke bedre, fortæller Karina om den frustrerende periode. Hun bliver indlagt igen, og trykket i hjernen bliver målt over flere dage. Igen er svaret, at trykket er normal. Så hun bliver overført til neuromedicinsk afdeling, der henviser Karina til hovedpineklink, medicinering og genoptræning. Efter et halvt år begynder der endelig at ske noget.

Kampen for fleksjob
Imens venter Karinas arbejdsplads tålmodigt på, at hun bliver rask igen. Hun har arbejdet i finanssektoren samme sted i over tyve år. De beder nu om en varighedserklæring. De vil vide, hvornår hun kan vende tilbage. De bliver enige om en indkøringsperiode, hvor Karina ikke skal arbejde så mange timer. – Jeg raskmelder mig. Men jeg er bare dårlig. I starten arbejder jeg kun tre dage. Jeg bliver presset af min arbejdsgiver til at arbejde flere timer, siger Karina. Hun ender med at underskrive en kontrakt på 30 timer. Det er for hårdt, så hun bliver deltidssygemeldt. Så laver de en aftale om et fleksjob på 17 timer om ugen. Fagforeningen og kommunen har lovet hende supplerende sygedagpenge. Men det går i hårdknude, fordi Karina har fået ny kontrakt under sygdomsforløbet. Hun taber sygedagpengesagen og efterfølgende taber hun sagen i Ankestyrelsen. Efterfølgende bliver sagen kørt af en højesteretsadvokat, hvor hun vinder sagen. Hun får ydelsen med tilbagevirkende kraft og tilkendt fleksjob. Det var hårdt først at kæmpe med sygdommen, for så at skulle kæmpe med kommunen for at få et fleksjob. – Jeg vidste ikke, hvor jeg stod henne. Jeg levede for 17 timers løn. Vi boede i en kæmpe lejlighed, som vi måtte flytte fra. Vi havde ikke råd til at bo der, fortæller Karina .

Familien endelig på drømmeferie
Det er et chok for kæresten at se den superseje kvinde med 28 bolde i luften blive så syg. Men han har støttet hende hele tiden. Det har også været hårdt for børnene, der nu er tolv og femten år gamle. De har været meget bange. Den ene vil gerne have, hun går med kasket for at skjule de store ar i hovedbunden. De er også irriterede over, at de skal være stille, når de kommer hjem om eftermiddagen. Her sover Karina nemlig et par timer for at kunne hænge sammen. Så hun overvejer at få lavet nogle silikoneørepropper, så hun kan sove og børnene have deres kammerater med hjem efter skole.

Derfor var det også godt for familien at komme af sted på deres drømmeferie. Tre ugers ø-hop i Thailand sidste sommer. En ferie der er blevet udskudt flere gange på grund af Karina sygdom. Karina og kæresten har lige været i Thailand igen. Karina ville gerne fejre, at de endelig havde vundet sagen og give lidt igen. Familien har været en kæmpe støtte.

Næsten den gamle Karina igen
I det hele taget har Karina oplevet støtte fra mange sider. Hydrocephalusforeningen har været en stor støtte. Det samme har veninderne. Fornylig inviterede Karina sine veninder ud, efter hun i lang tid havde meldt fra til alting. – Du er blevet den gamle Karina igen. Du er glad. Du er dig selv igen, fortæller veninderne Karina. Hun forklarer det med, at hun er nået til det punkt i sit sygdomsforløb, hvor hun har fået ro på og har accepteret sin sygdom. Det har hjulpet, at der er kommet styr på job, bolig og indtjening. – Mit liv er ligesom kommet tilbage. Lige bortset jeg har en masse mén som svimmelhed, træthed, hovedpine og dårlig kortidshukommelse. Og så har jeg brug for mere ro og søvn. siger hun. Karina melder sig sjældent syg fra arbejde. Hun har ikke de samme opgaver, som hun havde før, hun fik hydrocephalus. Men arbejdet giver ansvar og selvtillid. Hun er i god form og er begyndt at gå til koncerter igen. Nu håber hun bare, at hun ikke skal opereres igen. – Det er så grænseoverskridende at blive opereret i hjernen. Men det kan ske, slutter hun.

1 svar
  1. Michael S. Pedersen
    Michael S. Pedersen says:

    Hej Hydro forening.

    Jeg fik foretaget en 3. VS 5. Okt. 2015 på Rigshospitalet… Nu to år efter operationen er jeg sygemeldt af min læge for stress, kan ikke få livet til at hænge sammen, dårlig hukommelse osv osv. Det er det jeg er stresset over. Før kunne jeg alt, men nu.. kan jeg intet, stort set. Jeg har været Chauffør i over 40. år, men dagene er blevet længere og længere. Som Chauffør har man mange timer hver dag, op til 15 timer om dagen, det kan jeg sq ikke mere.
    Min Hustru er ved køre ned pga. denne sygdom og efterlyser en gruppe for pårørende. Findes den.
    Med venlig hilsen
    Michael S. Pedersen
    Skælskør.

    Svar

Skriv en kommentar

Deltag i diskussionen
Skriv dit bidrag herunder!

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *