Natasja er en helt almindelig pige på elleve år, der går i fjerde klasse. Hun danser jazzballet og har lige været med i en musikvideo. Hun fik hydracephalus som baby og havde i mange år ingen symptomer på sygdommen. Men for to år siden vendte sygdommen tilbage, og Natasja måtte tilbage på operationsbordet Sundhedsplejersken opdagede […]
Der kan være hårde livsbetingelser, at have en bror eller søster med hydrocephalus. Især, hvis denne er plaget af mange operationer og indlæggelser. Søskende skal så undvære den hverdag, de kender og som er tryg. Ved indlæggelser skal børnene undvære deres bror/søster og den ene af forældrene, som er medindlagt. Det kan tage kortere eller længere tid. For mange […]
Se Majkens beretretning om at være mor til Natasja som lider af hydrocephalus. Majken fortæller her om hendes oplevelser og udfordringer som mor.
Hvordan bliver hydrocephalus diagnosticeret før fødslen (prænatal)? Alle gravide i Danmark bliver tilbudt at blive ultralydscannet minimum 2 gange i deres graviditet. Under disse scanninger, kan sygeplejersken/jordemoderen få en idé om eventuelt forstørrede ventrikler, hvilket indikerer den mulige tilstedeværelse af hydrocephalus. Hydrocephalus kan opdages så tidligt som i den sidste del af det første trimester. Hvor […]
Mange børn, der ofte er indlagt og bliver udsat for ting, de ikke har lyst til (blodprøver, operationer, medicin, rensning af sår mv) udvikler en sansesarthed. Det betyder, at de let stresses, de bryder sig ikke om fremmede mennesker, steder mv. Det ukendte er utrygt for dem. Det kan også være høje lyde, mange synsindtryk […]
Personer med hydrocephalus må gerne flyve. Detektorerne i lufthavnenes sikkerhedsområde forstyrrer ikke ventilen – heller ikke den justérbare ventil. Når man har en kronsisk sygdom skal man have en medicinsk forhåndsgodkendelse, før man rejser. Læs mere om den på SOS’ hjemmeside
Karina Røeder fik først hydrocephalus som voksen. Hun var en aktiv kvinde med 28 bolde i luften, men en dag i 2013 flyder bogstaverne sammen på skærmen og hun falder på jobbet. Nu er hun næsten den gamle Karina igen. Af: Alice Sprotte Bogstaverne flyder sammen – Jeg har det meget bedre, siger Karina Røeder, […]
